Ciudad de México, febrero 2026.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialistas resaltan la necesidad de reforzar el diagnóstico temprano como uno de los pilares más importantes para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades de baja incidencia, así como para fortalecer la respuesta de los sistemas de salud ante estos padecimientos.
En nuestro país una enfermedad se considera como rara cuando afecta al menos a 5 de cada 10 mil habitantes o bien a 1 de cada 5 mil nacidos vivos[3]. Y si bien afectan a un número reducido de personas de manera individual, su impacto colectivo es significativo. A nivel global, se estima que existen más de 7,000 enfermedades de baja incidencia, que afectan a alrededor de 400 millones de personas.[4]
En México, diversas estimaciones indican que entre 8 y 10 millones de personas podrían vivir con alguna enfermedad de baja incidencia, lo que las posiciona como un reto importante de salud.[5]
Uno de los principales desafíos es el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación diagnóstica, proceso que puede extenderse hasta cinco años. La baja prevalencia de estas enfermedades, la diversidad y similitud de sus manifestaciones clínicas, así como el limitado conocimiento especializado, suelen provocar múltiples consultas, diagnósticos erróneos y retrasos que impactan de forma directa en la evolución de la enfermedad.
En determinadas enfermedades raras, el diagnóstico temprano y la intervención oportuna son críticos, ya que un retraso puede derivar en daño irreversible, progresión acelerada de la enfermedad, complicaciones graves e incluso la muerte, que podrían evitarse con una atención temprana.
“El diagnóstico temprano en enfermedades raras no sólo acorta años de incertidumbre para los pacientes y sus familias; en muchos casos, representa la oportunidad de modificar el curso de la enfermedad y preservar la calidad de vida. Actuar a tiempo puede marcar una diferencia fundamental”, señaló la Doctora Neri Gallegos, Gerente Médico de Adium en México.
En este contexto, la concientización y educación en torno a las enfermedades raras resulta clave. Incrementar el conocimiento entre profesionales de la salud y sociedad en general contribuye a reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar la atención integral y favorecer un acceso más equitativo a tratamientos que pueden cambiar el curso de la enfermedad.
En Adium, buscamos colaborar con profesionales de la salud, con el objetivo de contribuir a soluciones sostenibles que promuevan diagnósticos más tempranos y una atención oportuna para las personas que viven con enfermedades raras en México.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para visibilizar estos padecimientos y reafirmar el compromiso de seguir trabajando para que ningún paciente tenga que esperar años por un diagnóstico, con la convicción de que actuar a tiempo puede cambiar vidas.
[1] https://espanol.medscape.com/verarticulo/5911089?form=fpf
[2] https://actapediatrica.org.mx/article/enfermedades-raras/#
[3] https://unamglobal.unam.mx/global_revista/enfermedades-raras/
[4] https://www.elsevier.es/es-revista-revista-medica-clinica-las-condes-202-articulo-las-enfermedades-raras-S0716864015000905
[5] https://enfermedadesraras.facmed.unam.mx/faq_uder.php
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