La falta de información y educación en torno de las demencias limita el diagnóstico temprano y tratamiento oportuno, lo cual merma la calidad de vida de quien lo vive, pero también del entorno familiar, comparte Laura Elena Cortés, cuya madre vivió varios años con demencia, lo cual la animó a ser parte de la organización Alzheimer México I.A.P.
Actualmente, Cortés Gómez es vicepresidenta del Patronato de la organización que recientemente cumplió 20 años, desde donde lanza un llamado a informarse a profundidad sobre el Alzheimer toda vez que -dijo-, “erróneamente se piensa que es parte del envejecimiento cuando no es así. Se trata de una enfermedad que no sólo afecta la memoria, sino que también margina a quienes lo padecen”.
Incansable luchadora por visibilizar el Alzheimer y su impacto, Laura Elena destaca que “la desinformación y el estigma agravan la enfermedad, retrasan el diagnóstico y dejan a las familias solas en el proceso”.
Ante ello, los integrantes de la organización realizan mesas de trabajo y análisis para buscar soluciones que coadyuven al abordaje de la problemática de forma integral para, con ello, desarrollar propuestas claras que permitan un mejor entendimiento de la enfermedad desde diversos puntos de vista como el del cuidador, la familia, y el médico tratante, pero también de las instituciones tanto públicas como privadas.
Al ofrecer un balance sobre las mesas realizadas, Laura Elena Cortés detalló que recientemente se analizaron los principales obstáculos en la atención de esta enfermedad, entre los que destacaron que, además de la falta de información, el Alzheimer enfrenta un fuerte estigma social, que empuja a las personas que viven con la enfermedad al aislamiento y genera barreras para que las familias busquen ayuda.
“En muchos casos los cuidadores primarios –que suelen ser mujeres– cargan con la responsabilidad en solitario, sin acceso a redes de apoyo ni reconocimiento a la labor que realizan”, apuntó Cortés y añadió que “enfrentar la enfermedad no solo implica un reto médico, sino también social y cultural, por lo que necesitamos romper la percepción de que es un destino inevitable y sin solución”.
En el marco de la mesa de trabajo, recapituló tres acciones prioritarias:
- Capacitar a profesionales de la salud para garantizar que médicos generales y especialistas puedan detectar la enfermedad en etapas tempranas y orientar adecuadamente a pacientes y familias.
- Desplegar campañas de información y concientización, enfocadas en eliminar mitos sobre la enfermedad con un lenguaje preciso y respetuoso.
III. Generar redes de apoyo para cuidadores que incluyan espacios de contención emocional, acompañamiento psicológico y recursos económicos para aliviar la carga del cuidado.
Y es que la sobrecarga emocional de los cuidadores fue otro de los temas centrales en la discusión porque muchas familias enfrentan la enfermedad sin información ni recursos suficientes, lo que no solo impacta su bienestar psicológico, sino que también aumenta el riesgo de aislamiento y desgaste físico.
Estrategias como la distribución equitativa de roles dentro de las familias, la capacitación en el manejo del Alzheimer y la integración de voluntarios especializados podrían ayudar a reducir esta carga y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan este padecimiento de cerca, dijo.
“La información generada en estos espacios busca consolidarse en propuestas concretas que contribuyan a mejorar las políticas públicas y garanticen un entorno más digno e inclusivo para las personas que viven con algún tipo de demencia y sus familias”, concluyó Laura Elena Cortés.
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